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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

① 5月,小林在父亲的照护下,擦拭(cāshì)蛋糕店的工作台。中青报·中青网见习(jiànxí)记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家蛋糕店公益角。 中青报·中青网见习记者 张仟煜(zhāngqiānyù)/摄(shè) ③ 无锡市锡山区(xīshānqū)友谊南路,左边面包店,右边蛋糕店。受访者供图 ④ 6月19日,小林放学(fàngxué)后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月的江南,梅雨(méiyǔ)淅沥。午后,雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路上,这(zhè)条串联着几个小区的小街更显静谧。 “榴莲家蛋糕”店里(diànlǐ),主理人夏张铃没想到,一位素未谋面(sùwèimóumiàn)的阿姨专程从20公里外赶来店里,握着她(tā)的手说了许多暖心的话。开店一个月(yígèyuè)以来,夏张铃时常遇到这样的客人,在得知她是一名孤独症患者的母亲后,竖起大拇指。 夏张铃的大儿子小林今年17岁,在无锡市锡山区精神残疾人(cánjírén)及亲友(qīnyǒu)协会主席、临溪关爱帮扶中心(以下简称“临溪公益”)负责人李薇眼中,小林和她的外甥一样,是典型的“大龄孤独症青年”,他们都面临着离开(líkāi)特殊教育学校后(hòu),“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示,孤独症患者(huànzhě)成年后正常就业的(de)比例不足5%。为了改变这一(zhèyī)现状(xiànzhuàng),李薇积极探索大龄孤独症青年的出路,开展以家庭为单位的“公益小店”,试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今,每售出一份(yīfèn)甜品,店里就捐出0.5元(yuán)支持(zhīchí)特需儿童教育。未来,这家小店不仅计划为更多“星星的孩子”提供就业机会,更希望以自身实践为范本,为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的孤独症(gūdúzhèng)患者 孤独症(gūdúzhèng)常被外界认为(rènwéi)是一种“天才病”,比如今年3月因吹奏乐器(chuīzòuyuèqì),与明星同台演出的20岁孤独症青年“小岱(dài)”,被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对孤独症患者的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上,有(yǒu)天赋的孤独症患者是少数。在夏张铃眼里,她(tā)的儿子小林正如大部分孤独症患者一样,平平无奇。数据显示,仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋,而大部分孤独症患者具有智力(zhìlì)低下、语言障碍、情绪异常等问题(wèntí)。 小林身高一米七,但在母亲(mǔqīn)夏张铃眼中,他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的(de)大孩子。为了给(gěi)小林做(zuò)康复训练,夫妻俩无暇培养他的特长。那些有特殊才能的孤独症孩子,在夏张铃看来,不仅需要天赋,更需要整个家庭不计成本的投入。 不过,小林在(zài)收纳整理方面表现优异。在家里,小林的房间比任何人(rènhérén)都要整齐,只需告诉他一次“袜子不要乱扔”,此后每双袜子都会(huì)整齐归位;在蛋糕店(dàngāodiàn)里,小林最擅长的是打包和封口,他会仔细检查封口是否完好。有时,他也会往返(wǎngfǎn)于家和蛋糕店之间,帮妈妈“跑腿”。 要让(ràng)小林上手揉面团、做蛋糕,夏张铃觉得还有很远的路要走。不过(bùguò),蛋糕店的开张,已经让这个四口之家的命运齿轮悄然转动。 13个月时,小林(xiǎolín)被确诊为孤独症。从那以后,夏张铃的生活重心完全转向(zhuǎnxiàng)了家庭。因为小林酷爱甜品,她学习了烘焙。后来,为了补贴家用,她在个人社交软件上(shàng)接单做蛋糕(dàngāo)。生活里的大部分时间,她都在家里。 这家只有10平方米(píngfāngmǐ)的小店,彻底打破了这个家庭的日常。开业一个月有余,夏张铃早出晚归,丈夫也腾出(téngchū)大量时间在店里帮忙。全家人一起(yìqǐ)忙碌(mánglù)的日子,不仅让家庭关系更加融洽,也让她找到了自我价值。 在夏张铃心中,小林是带来这一切的“福星”——正是因为他,她才与李薇相识,获得了开店的契机,遇见了一群热心(rèxīn)的人。在多方支持下,这家蛋糕店几乎“水到渠成”:临溪公益(gōngyì)承担(chéngdān)了租金、装修(zhuāngxiū)和设备投入,夏张铃负责日常运维(yùnwéi);作为公益小店,每卖出一份甜品,就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址,也得益于(déyìyú)友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初,因为(yīnwèi)租金超预算,选址半年未定。直到某天买早餐时(shí),夏张(xiàzhāng)铃随口一问,没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本,共享空间。 就这样,友谊南路上出现了一家“友谊”的(de)小店(xiǎodiàn):左边飘着面包香,右边(yòubiān)洋溢蛋糕甜。这家由两个家庭共同经营的店铺,不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处,连“椿研面包”的生意也比从前更红火了。 尊重神经系统(shénjīngxìtǒng)的多样性 小林的未来是家人最担心的问题。在(zài)我国,大约每100名儿童(értóng)中就有1人患孤独症,据中国残联数据统计,我国孤独症患者(huànzhě)已超1300万人(wànrén),并以每年近20万的速度增长。与此同时,在这些孤独症患者中,成年后正常就业的不足5%。 两年(liǎngnián)后,小林从特殊教育学校毕业,对很多孤独症青年来说,“毕业即失业”。小林的外婆因为心疼女儿(nǚér),提出将小林带回福建老家,种菜养鸡。“我妈觉得(juéde)我因为小林过得很苦”,夏张(xiàzhāng)铃说,她反而觉得小林给她带来了很多好运,“小儿子上了大学基本就不着家了,但(dàn)小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定(jiāndìng)了将小林一直(yìzhí)带在身边的想法,“以前全靠孩子(háizi)爸一个人养家,压力确实大(dà)”,夏张铃坦言。如今,小店不仅带来收入,也给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕,但夫妻俩对未来有了更多期待——等孩子能力(nénglì)提升后,或许能在店里帮忙,或是找到更适合的工作。 与此同时,夏张铃每两周为临溪公益的孤独症(gūdúzhèng)儿童(értóng)家庭开设烘焙培训,为特殊家庭培养一技之长的同时,也伸出“橄榄枝”,接纳情绪稳定、有动手能力的孤独症青年到(dào)店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的首个孤独症家庭创业项目。李薇表示,这种(zhèzhǒng)家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索打开了新思路。未来,临溪公益计划将这一模式拓展至(zhì)早餐铺、养生凉茶店、文创工作室等多元业态,为更多特殊(tèshū)家庭培养造血(zàoxuè)能力。 李薇24岁的外甥(wàishēng)同样是(shì)一名孤独症患者。2015年,怀着“为(wèi)孩子谋一个未来”的朴素愿望,她联合4个孤独症家庭共同创立了临溪公益(gōngyì)。他们“抱团取暖”,试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来,孤独症患者只是神经系统有些不一样而已,而神经系统的多样性本就是生命多样性的一种,就像(xiàng)种族、文化的多样性,孤独症患者本身也是一个独立的个体,有着自己的世界(shìjiè)和需求(xūqiú),有时不用刻意强求他们融入社会,而是给予他们更多的容纳、试错空间,让他们能够(nénggòu)在相对宽松的环境中,按照(ànzhào)自己的节奏成长和发展。 近年来,我国不少城市正积极探索大龄孤独症青年的(de)生存模式。2020年,临溪公益在无锡市(wúxīshì)锡山区残联的支持下,前往日本“榉(jǔ)之乡”考察,发现当地的大龄孤独症青年不仅集中居住,集中就业,还在“榉之乡”从事木材加工(jiāgōng)、烘焙等力所能及的工作,实现了自食其力(zìshíqílì)。 这一模式(móshì)给了李薇和孤独症患者家长很大(hěndà)的(de)启发。成立10年来,李薇和团队探索了多种孤独症青年(qīngnián)的融合教育模式,开设音乐、美术、手工等多元“艺术疗育”项目,以及“马背疗愈”“农疗”等特色项目。 如今,临溪公益在无锡市锡山区台(tái)创园租了一块地,改造成“临溪中草药植物园”,面向社会免费招收孤独症青年,带领他们(tāmen)进行中草药种植、加工、炮制等工作,并为(wèi)他们争取劳动报酬。 比如,每周定期打理周边11家中小学校的(de)中草药科普园,每个孩子(háizi)都能拿到几十元(jǐshíyuán)的劳动津贴。“虽然收入不高,但他们用劳动获得的报酬、得到的尊重和价值,比什么都珍贵。”临溪公益(gōngyì)组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会(shèhuì)对我们多一些包容,我们融入社会的(de)阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前,临溪中草药植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与,约300名孤独症儿童受益,40多家企业资助、200多名志愿者加入(jiārù)。正如接纳(jiēnà)“榴莲家蛋糕”的友谊南路,社会也正以更高的温度(wēndù),拥抱更多与众不同的生命。
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